Historias Clínicas Electrónicas: ¿ctrl + alt + supr?

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Por Sebastián González Dambrauskas. Médico pediatra de la Universidad de la República Oriental del Uruguay.

 

La imagen corresponde a febrero de 2009. En ella vemos al ex presidente estadounidense Barack Obama sentado, sonriente frente a una mesa, firmando los documentos del American Economic Recovery and Reinvestment Act. A sus espaldas, banderas de los Estados Unidos y a su derecha, Joe Biden, su vicepresidente, lo mira orgulloso de ser el principal testigo de un acto histórico.  Es que Obama va a destinar casi 800 billones de dólares para aliviar el impacto de la gran recesión previa. En las tribunas, decenas de personas aplauden contentas. Clic.

Entre las promesas de la administración Obama-Biden para justificar esa inyección de dinero se incluían los recursos para promulgar el llamado Health Information Technology Act (Hitech Act), cuyo centro era la digitalización masiva de las historias clínicas (HC) para transformarlas en electrónicas, la Health Information Electronic (HCE). Auguraron que para 2015 cada estadounidense tendría su HCE, el que sería de más fácil acceso y transferible con sencillez entre los prestadores de salud. Todo sería más seguro, barato y confiable, sobre todo para los pacientes y a un par de clics de distancia. Para que adoptaran en masa el HCE con softwares certificados, Obama dio incentivos a médicos y hospitales. Clic.

La teoría era brillante: el papeleo se reduciría, nadie debería descifrar más los jeroglíficos de los médicos y con eso disminuirían los errores tan frecuentes en historias escritas a mano. Los gestores de salud estarían más conformes, pues tendrían mayor control y seguridad de datos, y se gestionarían con mayor eficacia los recursos. Los prestadores de salud podrían vincularse con otros y tener interconectada la información de las poblaciones a las que atienden. La estructura de datos informatizados agregaría enorme valor; en aquel momento ya se hablaba del uso de big data para ayudar a identificar las mejores intervenciones en salud porque, al estar todo informatizado, las investigaciones estarían a menor distancia.

Todo lo anterior garantizaría que los pacientes (permítame el lector seguir llamando “pacientes” a las personas que cuido, en lugar del frío “usuarios”) lograran mayor empoderamiento sobre su salud y estuvieran atendidos en un ambiente de mayor calidad y seguridad. Era lógico pensar que la información de su propia HC estuviera a su disposición. Los otros chochos de la vida serían los encargados de los archivos hospitalarios: chau a todos esos estantes apilados que quitaban espacio. Los médicos también se beneficiarían: con dos o tres clics tendrían acceso a la HCE completa, podrían solicitar estudios de laboratorios, comunicarse con los dispensadores de medicamentos, con colegas consultantes y además, la computadora proporcionaría oportunos recordatorios. Safety first. A su vez, esta eficacia haría más fluido el contacto con sus pacientes. Todo el mundo entusiasmado y ni que hablar de la alegría de las empresas que desarrollarían el software para llevar a cabo la tarea, siendo que el mercado eventual que se abría sobre el 100% de la población.

Diez años después de iniciada la masificación de la HCE en Estados Unidos, y después de que se gastaran 36 billones de dólares, la historia es muy diferente. Es un enorme lío desde el cual es difícil volver atrás porque hoy 96% de los hospitales tienen HCE establecida.

Los efectos adversos de esta trama se pueden resumir en cinco grandes fallas, como señala el periodista Fred Schulte de National Public Radio Inc: daño a los pacientes, signos de fraude, agujero de interoperabilidad, burnout (síndrome de estar “quemado”) médico y red de secretos.

Aunque la teoría era buena, en la práctica no sólo no funcionó, sino que generó problemas masivos. Una de las razones más importantes es que las compañías que desarrollaron las HCE y los prestadores de salud que las contrataron implementaron sistemas que no son interoperables.

Como afirma un artículo reciente de The Lancet, las empresas construyeron HCE para negocios y no para la gente; una fórmula reiterada en un sector que genera 13 billones de dólares (sí, billones) anuales de ganancias sólo en Estados Unidos. La estructura de datos recolectados se generó para hacer más efectivo el cobro de los prestadores y no para el paciente. Una reciente investigación de Fortune y Kaiser Health News mostró preocupantes aspectos: la carrera de marketing para adjudicarse las licitaciones fue tan rápida que más de 700 empresas se dedicaron más a obtener clientes que a desarrollar programas confiables. Primero fue el negocio y luego la gente. Algunos soplones (insiders) de las empresas denunciaban desde 2011 que algunas fallas en los sistemas ocasionaron infra y sobremedicación en pacientes, con órdenes que nunca llegaron o que iban para otros. Las codificaciones de diagnósticos y tratamientos resultaron tener errores que derivaron en daños a pacientes; esto ocasionó juicios millonarios a las empresas líderes de ventas de HCE como E Clinical Works o Epic Software. Datos Quantros Group encontró hasta 18.000 eventos de inseguridad en pacientes con datos alarmantes que muestran que había fallos en bandera (avisos) o que la información de un paciente se cruzaba a otra; 13% podrían haber sido errores fatales. Hay más. RM Ratwani y colaboradores, en su artículo “Identifying Electronic Health Record Usability And Safety Challenges In Pediatric Settings”, analizaron 9.000 reportes en tres hospitales pediátricos y encontraron que uno de cada cinco errores de uso de interfaces de HCE pudieron resultar en daños a niños internados. Algo así como 600 lesionados. Cometer errores con HCE es muy sencillo; por ejemplo, hay pérdida de datos al tipear erróneamente algunos símbolos como corchetes, que algunos programas interpretan mal y borran lo escrito entre medio. Escribir jeroglíficos llevaba a errores, pero las HCE generan un nuevo tipo de patrón de error médico. Y los errores en nuestro ramo se pagan caros.

Lo deplorable es que quizá se vea sólo la punta del iceberg que está expuesta al dominio público, pues la mayoría de las empresas de HCE han puesto cláusulas en sus contratos a los compradores para impedir denunciar los fallos en los sistemas. La mayoría de los errores quedan bajo un manto de silencio y ya hay indicios de que las HCE aumentan los gastos por eventos de sobrefacturación, nuevas formas de fraude y abuso al sobrecargar el sistema en beneficio propio. Cuando surge un problema, las empresas culpan a los profesionales y los médicos a las empresas, aunque ya sabemos quién es el que paga el plato roto con su cuerpo.

Las HCE tampoco lograron ordenar los registros de forma centralizada, y la información está perdida en una maraña de menúes y ventanas. Las empresas no trabajaron para facilitar la interoperabilidad entre los distintos prestadores de salud, entre un médico y otro, incluso en la HCE de un mismo paciente. El proceso de conexión de la HC previa de un paciente puede fallar hasta en la mitad de los casos.

Los médicos se toparon con sistemas que los llenaron de trabajo administrativo, interfaces rígidas y nuevas oportunidades para generar error médico. Pasaron a estar mucho más tiempo cliqueando, tipeando y navegando que el que estaban con sus pacientes. Los estudios muestran que son 90 minutos diarios de trabajo extra para mantener las tareas que demandan las HCE. Las notas requeridas hoy por HCE son casi el doble que hace nueve años y cuatro veces más largas; un emergencista puede tener que hacer 4.000 clics en una guardia normal. Lo anormal sería no equivocarse; difícil no odiar a tu computadora si sos el médico, y a tu médico si pasa más tiempo mirando su monitor que a vos. En Estados Unidos los médicos de atención primaria pasan el doble de tiempo con sus computadoras que con sus pacientes; se han vuelto oficinistas. En esta época en la que la relación médico-paciente está en crisis, las HCE parecieran hacer todo cuesta arriba.

Para abatir la escasez de tiempo, han surgido soluciones prehistóricas: escribas, profesionales no clínicos (la mayoría, estudiantes de medicina mal pagos) que asumen la tarea de documentar. Parado al lado del médico, usted, paciente, tendrá otra persona que irá tecleando mientras lo atienden. Como escribe Atul Gawande en The New Yorker, se reemplazó el papel ineficiente por computadoras eficientes y ahora, al volverse estas ineficientes, necesitamos más humanos.

La reacción fisiológica a esta sobrecarga es normal: estrés. Y las HCE son una de las responsables del burnout médico (una peligrosa mezcla de agotamiento, despersonalización y sensaciones de ineficiencia personal), que hoy en día alcanza a 78% de los médicos en Estados Unidos.

Hoy en día las HC son más inaccesibles que antes. El ejemplo tragicómico lo vivió uno de los mayores impulsores de las HCE: hace un par de años, un frustrado Joe Biden comentaba la pesadilla ridícula (en sus palabras) que tuvo que vivir cuando su hijo enfermó de glioblastoma (un tumor) y no pudo acceder a su HCE al intentar cambiar de un hospital a otro. El (in)acceso a las HCE es algo común. Excepto en New Hampshire, los otros 49 estados no permiten que los pacientes sean dueños de sus propias HCE y dificultan su acceso. Hace un tiempo Biden discutió públicamente con Judie Faulkner, la jefa ejecutiva de Epic. Ella le preguntó “¿Para qué quiere su HC? Tiene miles de páginas, de las cuales no entiende ni diez”. Biden respondió: “Ese no es su problema. Si necesitara hacerlo, buscaría alguien que me lo explique, y de pasada le cuento que entiendo mucho más que lo que usted piensa”.

La realidad es que hoy las firmas de marketing, las farmacéuticas y los hackers (sólo en 2015 más de 112 millones de registros médicos fueron violados) tienen más acceso que los pacientes en lo que se ha convertido una industria billonaria.

Al otro lado del océano

El escéptico lector pensará que quizá en otras partes las HCE sí funcionaron. Por eso consulté a una de las personas que más estudió el tema: Trisha Greenhalgh, una de las más prestigiosas profesoras de atención primaria y experta en innovaciones en salud pública con múltiples investigaciones en HCE, que vive en Gran Bretaña y trabaja para la Universidad de Oxford.

Me recomendó como buen resumen de esa historia un suplemento editado en 2012 y apoyado por la Universidad de Birmingham titulado “Looking Back, Moving Forward” (Mirando hacia atrás, yendo hacia adelante). En la sección de Greenhalgh y su grupo de trabajo desarrollan las lecciones aprendidas que pueden sacarse tras la implentación de las HCE en Reino Unido, una región con cuatro países que gastaron billones en proyectos con baja interconexión, pobre análisis de lo que requerían los médicos, problemas de confidencialidad y sobrecostos enormes.

Los británicos, que comenzaron antes que los estadounidenses, no pudieron lograr un sistema de HCE eficaz y, mucho menos, único. Lo que hizo Obama en 2009 lo hizo el ex primer ministro británico Tony Blair en 1998, cuando dijo: “Si vivo en Bradford y caigo enfermo en Birmingham, quiero que quien me trate tenga acceso a la información que necesita para tratarme”. Hoy las piezas del sistema siguen desconectadas (entre Inglaterra, Escocia, Gales e Irlanda del Norte) y dentro de un mismo país no hay estandarización ni interconexión (distinta terminología, codificación) entre los niveles de atención (primero, segundo y tercero). La saga de las HCE británicas sería considerada uno de los fiascos más grandes de la historia del sector público, a tal punto que, sobre fines de 2013, los costos eran muchos mayores que los estimados en el inicio (de seis billones de libras a casi diez). En 2011 el sistema único de HCE había comenzado a desmantelarse por presión política, las promesas incumplidas ya habían costado demasiado dinero. Borrón y cuenta nueva. Ctrl + alt + supr. Pasaron gobiernos y hoy día, cada país por separado promete digitalizar sus sistemas de HC en un futuro cercano (Inglaterra en 2020), para luego reintentar la conexión con el resto de Gran Bretaña. Las promesas de Blair de hace 20 años siguen sin ser concretadas. Clic.

En Uruguay

Nuestro país emprendió la digitalización de sus HC desde hace unos años y la HCE es obligatoria en un paulatino proceso digital. Mi naturaleza escéptica y lo analizado anteriormente me sugieren que puede ser una crónica de una muerte anunciada. Como médico cuido pacientes en un sistema nacional de salud interconectado, donde los traslados son frecuentes; ya me topé con problemas no menores tratando de rearmar HC semidigitalizadas y de recuperar estudios de algunos departamentos (radiología, laboratorio, etcétera). Como paciente viví el ser atendido por médicos que están detrás de la computadora tecleando sin mirarme. Si ni Estados Unidos ni Gran Bretaña pudieron con las HCE y dilapidaron billones de dólares, ¿podremos nosotros? ¿Cómo haremos para evitar que el único negocio sea para las empresas de software?

Como paciente me genera miedos. Porque evitar la mala letra de nosotros los médicos (inexcusable) no implica un beneficio comparado con lo que se puede venir. O con lo que ya estamos viviendo. Tengo miedo de que mi seguridad esté comprometida y de que mi país gaste millones sin necesidad. El mundo real de los sistemas sanitarios no se mejora con modelos simplistas presionados por la tecnología que no incluyen los factores impredecibles derivados de la atención. No se trata de ser antitecnológicos ni de querer volver al papel, pero sí de poner al paciente en el centro.

Trish Greenhalgh me escribió en nuestro último intercambio una frase que transfiero al lector y a las autoridades encargadas de implementar las HCE uruguayas: “You are right to be concerned, I think”. Tienes razón en estar preocupado.

Fuente: ladiaria.com.uy

Foto: Unsplash

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