En este contexto de pandemia que estamos viviendo, con miedo a contagiarnos o a contagiar a otros, profesionales y seres queridos, en nuestras áreas de trabajo atravesamos diariamente el proceso natural de morir.
Estamos formando profesionales desde la ciencia y la técnica, pero ¿qué sucede cuando la ciencia se acaba y ya no puede dar respuesta? ¿Cuando el diagnostico es incurable e irreversible el cuadro? Es allí cuando comienza nuestro trabajo desde un abordaje multidisciplinario llamado cuidados en fin de vida.
Todos los que formamos parte del Hospital de Alta Complejidad El Cruce, de la ciudad de Florencio Varela, en la provincia de Buenos Aires, sentimos un profundo apego por la institución: por tal motivo, quiero compartir un breve relato sobre el trabajo que hemos realizado en la UTIP (Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica).
Se nos presentó un caso clínico de una niña de 6 años con diagnostico de tumor en tallo encefálico. Cursaba la última etapa de su tratamiento, a pesar de ganar algunas batallas estando siempre acompañada de su papá o de su mamá y, aunque la pandemia le cerró las puertas de muchos que la querían ver y cuidar, continuó avanzando para superar su enfermedad, aunque nada fue suficiente.
En poco tiempo inició su último viaje. Cubrimos sus necesidades físicas, calmando el dolor y otros síntomas; descansaba rodeada de amor y de música. Estábamos todos en la habitación viendo sus videos de tik tok, recordando sus bailes, canciones y sonrisas. El amor le ganó a la enfermedad, la enfermedad le ganó al cuerpo.
El equipo de cuidados paliativos acompañó a la niña y a la familia; escuchamos y hablamos con todos aquel día, brindamos apoyo y contención, permitimos que algunos de sus familiares, como su hermano, de tan sólo 11 años, pudiera despedirse a su lado.
Al ingresar su hermano, triste, compungido, ya que no la veía hace un largo tiempo, por la pandemia, la encontró dormida, con sus ojitos ya cerrados, y logró decirle: “Te voy a extrañar mucho, te amo”.
Logramos romper la barrera de la tecnología y permitimos que su entrañable amigo se despidiera de ella. Todos entendíamos qué pasaba: “Te estabas yendo”.
Al ingresar su hermano, triste, compungido, ya que no la veía hace un largo tiempo, por la pandemia, la encontró dormida, con sus ojitos ya cerrados, y logró decirle: “Te voy a extrañar mucho, te amo”.
Afuera de la habitación hablé con el niño, me contó que “no le gustan los hospitales” pero necesitaba verla una vez más, me repitió todo lo que la amaba y cuanto la extrañaría. Se quebró, triste y angustiado, me abrazó.
Ella se fue rodeada de amor, de belleza, de abrazos y de besos; de miradas largas, de silencios eternos. Ambos padres siempre a su lado, escuchando y sintiendo su último respiro como guardianes celosos, perplejos e impotentes ante el final de su vida.
Se derrumbaron los muros con su último suspiro, sufrieron con su último aliento; pero el equipo de cuidados paliativos acompañó y consoló, al pie de la cama.
Nadie está preparado para ver partir a una hija, es un momento de mucho sufrimiento. El dolor se va con fármacos, el sufrimiento no pertenece al cuerpo, somos profesionales pero sobre todo somos personas que sienten y también sufren.
Sentí lo que estaba sucediendo en esa habitación, percibí el dolor. No es humano dejar a alguien aislado completamente en estos momentos; es tan importante salvar una vida como cuidarla hasta el final.
Los cuidados paliativos no pueden evitar la muerte, pero los profesionales que realizan esos cuidados pueden lograr el bienestar del que se va y cuidar los recuerdos de quienes quedan.
Es posible dar la misma calidez y ternura a quienes se van, de la misma forma que lo hacemos con quienes llegan.
Eduardo D. Ríos Puigvert
Enfermero de terapia intensiva pediátrica
